« Mon mari était furieux. Je suis NÉE pour être sa mère. Elle est là pour prouver que tout le monde a tort. » : Sa fille est atteinte d’une « maladie extrêmement rare » appelée lissencéphalie, et sa famille « l’encourage à chaque étape de son parcours »
« Je crois que nous avons tous dans notre vie une chose importante : une chose qui nous définit, une chose qui change qui nous sommes, une chose qui change toute notre existence. Ma chose importante, c’est Harlow.
Une petite fille atteinte de lissencéphalie est allongée sur le dos dans une combinaison rouge avec un chapeau à fleurs
Notre vie avec Harlow en seulement 2 ans m’a appris plus que ce dont j’aurais pu rêver dans toute une vie. Harlow Jean Scott est née le 22 octobre 2016.
Elle est née avec une maladie extrêmement rare appelée lissencéphalie. Elle ne touche qu’un bébé sur 11 millions. Elle souffre également de microcéphalie, d’hydrocéphalie et d’épilepsie.
Elle est également partiellement aveugle. Tout cela signifie donc qu’elle a un cerveau lisse sous-développé et sous-dimensionné qui contient du liquide dans les ventricules alors qu’il ne devrait pas en avoir et qui a des crises d’épilepsie.
Beaucoup à apprendre, hein ? Nous l’appelons notre petite licorne parce qu’elle est magique et qu’elle est là pour prouver que tout le monde a tort.
Nous ne savons pas ce qui l’attend… personne ne le sait… mais c’est un voyage que nous faisons et nous l’encourageons à chaque étape du chemin.
